Skulderfunksjon, smerte og andre helseplager, sykdomsoppfattelse og helserelateret livskvalitet hos patienter med Hypermobilitetssyndrom / Ehlers-Danlos syndrom, hypermobil type

Prosjektsamandrag

Vi har utarbeidet et kvantitativt forskningsprosjekt omhandlende skulderfunksjon, smerte, tilleggsplager, illness perception og helserelatert livskvalitet hos pasienter med Hypermobilitetssyndrom/Ehlers-Danlos syndrome, hypermobil type (JHS/EDS-HT). Det foreligger lite forskning på disse områdene og vi mener at studien vil kunne bidra til tiltrengt kunnskap på feltet. Prosjektet vil bli utført som et tverrsnittstudie i form av en spørreskjemaundersøkelse. Dette blir gjort i samarbeid med Haukeland Universitetssjukehus, avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering (AFMR), hvor pasientene fra målgruppen blir rekruttert. Vi vil også rekrutere pasienter fra TRS kompentansesenter for sjeldene diagnoser, Sunnaas (TRS). TRS har ikke noe videre ansvar ut over å gi oss tilgang til pasienter og udsende spørreskjema til disse pasienter. Spørreskjemaundersøkelsen vil også bli sendt ut til en matchede kontrollgruppe tilfeldig utvalgt fra Statistisk sentralbyrå, Norge.