Å leve med en genetisk disposisjon for akutt intermitterende porfyri

Prosjektsamandrag

Formålet med prosjektet er å få økt kunnskap om hvordan det er å leve med en genetisk disposisjon for akutt intermitterende porfyri (AIP), og hvordan dette påvirker hverdagen til personer som ikke har hatt et akutt porfyrianfall. Mye av forskningen som omhandler livskvalitet og psykologiske aspekter ved AIP fokuserer på personer som har akutte porfyrianfall, altså de som har manifest sykdom. Imidlertid vil de fleste som får påvist en genetisk disposisjon for AIP aldri få akutte porfyrianfall. For å unngå å utløse akutte anfall anbefales det at man tar en rekke forholdsregler. I prosjektet vil det benyttes kvalitative forskningsintervju av personer over 18 år og fokuset er på deltakernes opplevelser av å leve med en genetisk disposisjon for akutt intermitterende porfyri. Dette kan gi ny og viktig kunnskap om hvordan det er å leve med en slik genetisk disposisjon, som igjen vil kunne bidra til at hjelpetilbudet blir bedre.

Metode

Kvalitative analysemetoder