Etterlatte ved narkotikarelatert død (END prosjektet), studie 1-4

Prosjekteigar

Høgskulen på Vestlandet

Prosjekttype

Anvend forsking

Ph.d.-prosjekt

Prosjektperiode

Januar 2017 - September 2023

Prosjektsamandrag

«Etterlatte ved narkotikarelatert død - i et recoveryperspektiv» (END) er et stort nasjonalt forskingsprosjekt som startet opp våren 2017 ved Institutt for velferd og deltaking, Fakultet for helse og sosialvitskap (FHS), ved Høgskolen på Vestlandet (HVL), Campus Bergen. Bakgrunnen er at det hvert år dør 250-300 mennesker i Norge som følge av narkotikabruk (Folkehelseinstituttet, 2018). Narkotikarelatert død, og rusavhengiges og de etterlattes situasjon erkjennes av myndighetene som et alvorlig folkehelseproblem. Både Nasjonal overdosestrategi 2014-2017 (2014, s. 7) og Opptrappingsplanen for rusfeltet 2016–2020 (2015, s. 47), påpeker behov for tiltak for å bedre hjelpetilbudet til etterlatte etter narkotikarelatert død, men det er lite forskning som undersøker hvordan de har det, og hvilken hjelp og støtte etterlatte mottar i forhold til opplevde behov. Det presiseres også i Opptrappingsplanen for rusfeltet (2016–2020) at «Brukernes og pårørendes egne erfaringer og kompetanse skal vektlegges sterkere i utforming av tjenestetilbudene til disse målgruppene, både på individ- og systemnivå» (2015, s. 17). I den grad det eksisterer hjelpetilbud for de etterlatte i dag er det bare i svært liten grad basert på deres erfaringer og hjelpebehov. Likeledes vet man lite om hvilke tiltak som eksisterer, og hva som bidrar til økt mestring for gruppen. Internasjonalt er etterlattes situasjon kun undersøkt i henholdsvis én studie fra USA og England. Foreløpig er det gjort lite forskning, med til dels små kvalitative studier og med begrenset generaliserbarhet til de nordiske land (Titlestad, Lindeman, Lund & Dyregrov, 2019).

Prosjektet har tre overordnede målsettinger:

1. Fremskaffe ny kunnskap på et uutforsket felt, medvirke til ny diskurs, og foreslå nye handlingsalternativer.

2. Bidra til akademisk løft ved FHS/HVL. 12 ansatte deltar i hele forskningsprosessen, publisering, konferansearrangement/presentasjoner. 5 stipendiater utgår fra HVLs PhD program.

3. Bidra til studentinvolvering i forskning gjennom BA og MA oppgaver knyttet til delstudiene, hvorved ansatte også får veilederkompetanse innen forskning.

Forskningsprosjektet består av fire delstudier med disse forskningsspørsmålene:

Studie 1. Hvilke konsekvenser og belastninger har narkotikadødsfall for nære etterlatte og hvordan mestrer de hverdagen?

Studie 2. Hvilken hjelp og støtte får etterlatte ved narkotikadødsfall i forhold til opplevde behov?

Studie 3. Hvordan opplever gjenlevende søsken tiden før søskens død?

Studie 4. Hvordan håndterer hjelpeapparatet narkotikadødsfall?

Tiltak skal utvikles fra resultat og utprøves via tverrfaglig og-etatlig Forskningssirkel.

Prosjektgruppen ledes av professor Kari Dyregrov. For å øke prosjektets relevans, nytteverdi og kvalitet deltar fire medforskere i prosjektgruppen gjennom hele forskningsprosessen. Dette er etterlatte som selv har mistet en nærstående ved narkotikarelatert død, og som har erfaringsbasert kunnskap med studienes forskningstemaer. END har fem dr. stipendiater på ulike problemstillinger. Prosjektgruppen arbeider i nært samarbeid med Bergen kommune, norske brukerorganisasjoner, og en stor gruppe nasjonale og internasjonale fageksperter på rus, stigma, traume, sorg, helse- og velferdstjenesten og helsepolitikk.

Forutsatt tilstrekkelig finansiering/FOU-tid vil prosjektet gjennomføres i tidsrommet 2017-2023.

Metode

Prosjektet har et eksplorerende, induktivt og teoriutviklende design, med endemål om å utvikle tiltak for mestring og recovery hos etterlatte. Teoriutviklingen vil ses i sammenheng med forskning på andre sårbare populasjoner; eks. etterlatte ved selvmord, mord, ulykker og terror.

Prosjektet anvender Mixed Metods; dvs. spørreskjema, dokumentanalyse, fokusgruppeintervju og dybdeintervju. Alle problemstillingene (Arbeidspakkene) har utgangspunkt i tverrsnittsstudier (ett måletidspunkt hver).

Brukerperspektivet står sentralt i hele prosjektet, ved at informantene er de etterlatte i delstudie 1, 2 og 3, og hjelpere i studie 4. Svært viktig er det at fire etterlatte deltar som medforskere gjennom alle delstudiene og gjennom hele prosjektperioden. Metode-, forsker-, og perspektiv triangulering vil bidra til at problemstillingene blir studert bredt og generaliserbart, samtidig som man kan få dybde- og prosessforståelse.

Utvalg, målemetoder og analysemåter for delstudie 1 og 2:

- 255 etterlatte familiemedlemmer (foreldre, ektefelle/partnere, søsken, barn, besteforeldre og andre nære familierelasjoner) og nære venner over 18 år har svart på et omfattende spørreskjema. Statistiske og deskriptive analyser.

- 14 etterlatte foreldre, 12 søsken og 16 nære venner (med og uten egne rusutfordringer) er trukket fra spørreskjemautvalget (teoretisk breddeutvalg) til dybdeintervju. Ulike former for Tematisk analyse.

Utvalg, målemetoder og analysemåter for delstudie 3:

- 12-15 etterlatte som samtykket fra spørreskjemautvalget har deltatt i enkeltintervju. Fortolkende fenomenologiske analyse (IPA) og tematisk analyse.

Utvalg, målemetoder og analysemåter for delstudie 4:

- 105 representanter fra ulike deler av hjelpeapparatet har deltatt i multiple fokusgruppeintervjuer. Disse er rekruttert fra seks "Case-kommuner" a ca. 20 personer (dvs. 4 fokusgrupper a 5 personer).  Narrative/tematiske analyser.

- Et spørreskjema med bakgrunnsvariabler, omfang av hjelpetiltak, og holdningsspørsmål (rus-stigma) ble utfyllt av informantene (n=105) før deltakelse i fokusgruppeintervjuene. Kvantitative deskriptive/statistiske analyser.

- Sentrale styringsdokumenter av relevans for psykososial oppfølging etter NRdød analyseres gjennom tematisk innholdsanalyse.

SurveyMonkey og SurveyExact, SPSS, NVivo brukes for datainnsamling og som analyseverktøy.

Etikk

Prosjektets etiske fremgangsmåte baserer seg på prosjektleder og professor Kari Dyregrovs lange erfaring med å forske på sårbare populasjoner og etterlatte ved unaturlig død. All forskning og formidling følger Helsinki deklarasjonen og tilrettelegges slik at ingen informanter lider overlast. Godkjenning av delstudie 1, 2,3 foreligger fra REK, saksnr. 2017/2486/REK vest. Godkjenning for delstudie 4 foreligger fra NSD. En datahåndteringsplan for hele ENDprosjektet er godkjent ihht Forskningsrådets regler og krav.

Flere ti-talls vitenskapelige og populærvitenskapelige artikler vil publiseres fra de fem PhD stipendiatene og prosjektgruppen (16 personer) og referansegruppen (11 personer). I tillegg skriver flere bachelor og master studenter ved HVL oppgaver/artikler på anonymisert ENDmateriale. Disse studentene veiledes av medlemmer i prosjektgruppen. Et bokprosjekt er under planlegging, med mål om utgivelse i 2022.