Avansert Heimesjukehus for Barn

Prosjektsamandrag

Hjemmebasert sykehusbehandling ble etablert i Norge på 2000 tallet, og er foreløpig mest brukt til barn med alvorlig sykdom, fra nyfødtstadiet til 18 år. Brukerundersøkelser fra de norske miljøene tilsier at pasienter og pårørende er positive til ordningen og opplever økt livskvalitet fordi behandlingen foregår i vante, trygge omgivelser og reisetid til og fra sykehus blir redusert.

En svensk studie rapporterte nylig at 96% av foreldre til barn i avansert hjemme-sykehus foretrakk dette tilbudet fremfor sykehusinnleggelse. Familiene opplevde at hjemme- sykehus støttet familieliv, helse og skapte nye allianser. Samtidig var det viktig å ha avklarede forventninger for ikke å bli skuffet. Personalet erfarte hjemme- sykehus som både utfordrende og givende, og understreket behovet for teamarbeid og tilstrekkelig personalressurser.  I motsetning til i Norge, tilbød personalet i Sverige hjemme-sykehus til alle aldersgrupper og ikke kun til barn, og tilbudet var drevet av kommunene der barnet var hjemme-hørende.

Selv om avansert hjemme-sykehus for barn har vært et tilbud i Norge i snart tyve år, mangler vi fortsatt kunnskaper fra forskning om behandlingsresultater og betydningen for pasienters og pårørendes velvære og tilfredshet.

Våren 2020 ble utprøving av et nytt behandlingstilbud i form av avansert hjemme-sykehus (AHS) for barn og ungdom i Helse Bergen HF (Haukeland Universitetssykehus) startet.  Helse Bergen var da det eneste regionsykehuset i Norge som ikke hittil hadde et slikt tilbud som alternativ til sykehusopphold for barn og unge.  Helse Stavanger har tilbudt AHS for barn og unge fra 2012.  Oslo Universitetssykehus har hatt AHS som tjenestetilbud siden 2008 og har i dag et tilbud på døgnbasis 365 dager i året. Tilbudet er også utviklet ved mindre sykehus som i Bodø og Lillehammer.

Målgruppen for Avansert hjemme-sykehus i Helse-Bergen er barn og ungdom i alderen 0-18 år som kan nyttiggjøre seg tilbudet.  Dette gjelder a) premature i tilvekstfase med eller uten oksygenbehov,  onkologiske pasienter som trenger cytostatika, inkludert barn som trenger langvarig isolasjon, pasienter med infeksjoner som trenger langvarig intravenøs antibiotikabehandling, traumatiske skader der det er behov for regelmessig sårstell /mobilisering, pasienter i terminal fase med forskjellig grunntilstander som ønsker nødvendig pleie og omsorg utenfor sykehus, funksjonsnedsettelser og/eller barn med utviklingshemning (pasienter som er særlig sårbare der endringer i dagliglivet og har store utfordringer med å møte på sykehuset), pasienter med kroniske sykdommer (for eksempel hjerte- og lungesykdommer) og barn som trenger hjemme-habilitering etter ortopedisk kirurgi,  nattregistrering for luftveisproblematikk eller dialyse. 

Ved å støtte tiltaket om Avansert hjemme-sykehus ønsker Helse Bergen i størst mulig grad å oppfylle målsettingen om at barn får et behandlingstilbud som er i tråd med FNs barnekonvensjon (spesielt artikkel 3 og artikkel 24), Grunnloven § 104, Spesialist-helsetjenesteloven § 2-2, §§ 3-1 og 3-6 samt forskrift om barns opphold på sykehus §2. I dette ligger det at; «Barn ikke skal innlegges i helseinstitusjon uten at det er medisinsk nødvendig», samt at «I vurdering og utvikling av tjenestetilbudet til barn, skal barnets beste være det grunnleggende hensyn.» 

 

 

Metode

Det vil bli brukt både kvalitativ og kvantitativ metode i prosjektet. For de kvalitative intervjuene vil det utarbeides en intervju-guide med utgangspunkt i prosjektets teoretiske forankring (deduktiv del), samt med helt åpne spørsmål om erfaringer (induktiv del). I den kvantitative delen av studien vil vi ta i bruk tidligere validerte spørreskjema til barn og deres foresatte.  

Studie 1: Systematisk litteraturstudie der hensikten er å undersøke eksisterende kunnskaper om effekten av AHS for kliniske behandlingsresultat og selvrapporterte erfaringer hos pasienter og foresatte.

Studie 2: Gruppeintervju med 5-7 familier (pasienter og foresatte) fra ulike pasientgrupper om deres erfaringer med AHS – i dette inkluderes bl.a. tilgjengelighet, brukervennlighet, fordeler og ulemper sammenliknet med tradisjonell behandling i sykehus.

Studie 3: Spørreskjemaundersøkelse til barn 0-17 år og foresatte som har mottatt AHS

a)         Barn ≥ 8 år vil bli spurt om å svare på et spørreskjema om helserelaterte livskvalitet og tilfredshet med AHS

b)         Foresatte vil bli spurt om å svare på helserelatert livskvalitet, mestringsforventning og tilfredshet med AHS